La fibrodisplasia osificante progresiva en León gana visibilidad con la presentación de la exposición ‘La Alquimia del Cuerpo’, una muestra promovida por la asociación Por Dos Pulgares de Nada. El consejero de Sanidad y Bienestar Social, Alejandro Vázquez Ramos, participó en el acto y destacó la importancia de acercar esta enfermedad ultra rara a la sociedad.
Durante su intervención, Vázquez explicó que la fibrodisplasia osificante progresiva afecta a un número muy reducido de personas. Según los datos expuestos, se estima una prevalencia aproximada de un caso por cada dos millones de habitantes.
El consejero subrayó que, aunque se trata de una patología poco frecuente, tiene un fuerte impacto en la vida de quienes la padecen. La enfermedad provoca que el cuerpo forme hueso en zonas donde no debería hacerlo, especialmente en tejidos blandos.
Una enfermedad que limita la movilidad
La fibrodisplasia osificante progresiva puede activarse tras determinados estímulos, como una infección vírica o un traumatismo. En esos casos, el organismo reacciona generando formación ósea en áreas inadecuadas.
Ese proceso puede afectar a las articulaciones y limitar la movilidad de forma progresiva. Además, Vázquez recordó que los brotes pueden provocar dolor intenso y complicaciones importantes en la vida diaria de los pacientes.
El consejero también señaló que la enfermedad puede ser relativamente sencilla de diagnosticar cuando se piensa en ella. En algunos casos, determinados signos al nacimiento, como alteraciones en los dedos gordos de los pies, pueden orientar el diagnóstico.
El papel de las asociaciones de pacientes
Vázquez puso en valor el trabajo de asociaciones como Por Dos Pulgares de Nada. Según explicó, estas entidades cumplen una doble función: dan visibilidad a la enfermedad y acompañan a las familias durante todo el proceso.
Además, el consejero destacó su papel en el impulso de la investigación. Las enfermedades ultra raras afectan a muy pocas personas y, por ello, suelen encontrar más dificultades para atraer recursos científicos.
En este sentido, la asociación ha promovido dos becas de investigación para avanzar en el conocimiento de la fibrodisplasia osificante progresiva. Para Vázquez, este tipo de iniciativas son esenciales para abrir nuevas vías de tratamiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Darío, símbolo de una lucha familiar
La exposición también está vinculada a la historia de Darío, un niño afectado por fibrodisplasia osificante progresiva. Su caso ha servido para impulsar una mayor sensibilización social sobre esta enfermedad.
El consejero explicó que Darío está recibiendo un tratamiento por uso compasivo. Según trasladó la familia, el menor ha mostrado una evolución favorable desde el inicio de esta terapia.
Vázquez agradeció también la implicación de los artistas y de la propia familia, que han cedido obras para la exposición. La muestra busca mirar la enfermedad desde distintos puntos de vista y acercarla al público a través del arte.
Con esta iniciativa, León se suma a la reivindicación de más investigación, más conocimiento y más apoyo para las familias que conviven con enfermedades ultra raras.
