Compartir el historial médico entre un hospital de Sevilla y una clínica de Múnich ya no es una utopía burocrática, sino un mandato legal en marcha. La entrada en vigor del Reglamento del Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS) ha activado una cuenta atrás que transformará por completo la relación entre pacientes, médicos y científicos.
Para evaluar dónde estamos y qué terreno nos falta por pisar, la Fundación Instituto Roche ha reunido en Madrid a los principales expertos de la sanidad digital del país.
El diagnóstico es claro: los datos son el petróleo de la medicina del futuro, pero todavía nos falta canalizarlos sin que se pierdan por el camino.
Patrick Wallach, presidente de la fundación, lo resume de forma directa. Los datos en salud se han convertido en un activo capaz de salvar vidas y actuar como motor para la medicina personalizada de precisión. No se trata solo de almacenar informes en un ordenador, sino de cruzar millones de variables para dar con el tratamiento exacto que necesita un paciente con una enfermedad rara o un cáncer complejo.
En esa carrera, España no parte desde atrás. El secretario general de Salud Digital, Juan Fernando Muñoz Montalvo, recordó que nuestro país juega con ventaja gracias a un sistema nacional de salud muy digitalizado, donde la receta electrónica interoperable y la historia clínica digital son realidades cotidianas.
Sin embargo, el verdadero reto no es el uso primario (la consulta del médico cuando viajas), sino el uso secundario: abrir esos millones de datos anónimos a la investigación científica.
El avance actual entre comunidades autónomas es profundamente desigual. Mientras algunas regiones pilotan casos de uso avanzados, otras carecen de las infraestructuras de gobernanza necesarias para conectar sus bases de datos a la red nacional.
Durante los debates, coordinados por expertos como el Dr. Fernando Martín-Sánchez (Instituto de Salud Carlos III) y el Dr. Luis Martí Bonmatí (Hospital La Fe de Valencia), se pusieron sobre la mesa las costuras del sistema. Para que el Espacio Europeo de Datos de Salud funcione de verdad en 2029 (año en el que las principales obligaciones serán exigibles), hay que meter el bisturí en tres áreas críticas.
En primer lugar, la integración. Es urgente conectar la información de la sanidad privada con la pública y homogeneizar los sistemas informáticos de los diferentes hospitales. «La interoperabilidad no puede depender de la buena voluntad de cada proveedor», advierten los especialistas, que reclaman incentivos y obligaciones legales claras.
En segundo lugar, el factor humano. Las plantillas de los hospitales necesitan una metamorfosis. Faltan ingenieros de datos, expertos en inteligencia artificial y matemáticos integrados en los equipos clínicos. Los médicos actuales, por su parte, arrastran una brecha formativa alarmante ante el ritmo vertiginoso de estas tecnologías.
Por último, la pedagogía. El ciudadano de a pie sigue desconfiando de qué se hace con su historial clínico. Si no se explican los nuevos derechos de forma sencilla y transparente, el proyecto nacerá cojo.
Como recordó Federico Plaza, vicepresidente de la Fundación Instituto Roche, la economía del dato ya está aquí. Estructurar este nuevo ecosistema sanitario sin fronteras no solo mejorará la asistencia diaria, sino que nos dejará preparados para responder con agilidad ante futuras amenazas globales y pandemias. La infraestructura técnica está lista; ahora toca aprender a compartir de forma segura.
