El 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, vuelve a poner sobre la mesa una realidad que afecta a millones de personas. En este contexto, el Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE) se suma, un año más, a esta jornada para reclamar equidad sanitaria y más inversión en investigación.
Bajo el lema de FEDER, “Porque cada pERsona importa”, el sindicato insiste en que la igualdad de oportunidades en salud no puede depender del código postal. Por eso, el mensaje se centra en un objetivo claro: acelerar la investigación, mejorar los diagnósticos y garantizar tratamientos adecuados.
Investigación insuficiente y diagnósticos que llegan tarde
SAE recuerda que, hoy, sólo el 20% de las 6.528 enfermedades raras identificadas se están investigando. Esta falta de impulso científico tiene consecuencias directas: sin investigación, se frena el desarrollo de terapias y también se retrasa la detección.
Además, el tiempo de espera sigue siendo un obstáculo enorme. Según los datos trasladados por el sindicato, el tiempo medio de diagnóstico supera los seis años desde la aparición de los primeros síntomas. Esa demora, en muchos casos, agrava el impacto de la enfermedad y multiplica la incertidumbre en los hogares.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras en León, el mensaje de SAE apunta a una necesidad urgente: reducir tiempos de espera, reforzar la atención y facilitar el acceso a pruebas en condiciones de igualdad.
Desigualdad entre territorios: cribado neonatal con diferencias
Otra de las brechas que denuncia el sindicato aparece en el acceso a pruebas ya existentes. Un ejemplo claro es el cribado neonatal: mientras algunas comunidades autónomas realizan el mínimo de 12 patologías, otras superan las 40.
Esa diferencia, subraya SAE, condiciona la posibilidad de detectar problemas de salud a tiempo y, por tanto, limita el acceso equitativo a recursos sanitarios y sociales.
El impacto social: estigma, aislamiento y falta de oportunidades
Más allá de los síntomas físicos, SAE pone el foco en lo que muchas veces no se ve. A las limitaciones asociadas a cada patología se suman el estigma, el aislamiento y la incertidumbre que acompañan a los pacientes y a sus familias.
El sindicato identifica desafíos comunes que se repiten en el día a día: miedo, soledad, barreras en el empleo, dificultades en el ámbito educativo y menos oportunidades de ocio adaptado. Por eso, insiste en que la respuesta no puede limitarse al ámbito clínico.
Un marco político, social y educativo para una inclusión real
SAE considera esencial crear un marco político, social y educativo que impulse planes nacionales y estrategias sostenidas en el tiempo. Además, apuesta por programas y tecnologías innovadoras, diseñadas desde las necesidades reales de los pacientes, para garantizar integración en el sistema educativo, en el mercado laboral y en la vida comunitaria.
En palabras de Daniel Torres, secretario de acción social y formación de SAE, “la inversión en investigación es la única manera de conseguir una equidad sanitaria” y la visibilización “es el camino hacia una inclusión real”. También recuerda que en España más de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 7.000 enfermedades raras que se estima que existen.
El mensaje que deja el 28 de febrero
La reivindicación del sindicato se resume en una idea: sin investigación suficiente y sin igualdad en el acceso a pruebas y recursos, la brecha seguirá creciendo. En una fecha como esta, SAE pide que la sociedad, las administraciones y los agentes sanitarios avancen en la misma dirección.
Y, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en León, la llamada es clara: más ciencia, menos demora y una inclusión que se note en la vida diaria.
