La Biblioteca Municipal de La Bañeza acogió el pasado viernes, 3 de octubre, una relevante charla informativa bajo el título “Todo lo que debes saber sobre las enfermedades raras”. Esta iniciativa, organizada con la colaboración de la Concejalía de Sanidad del Ayuntamiento de La Bañeza, tuvo como objetivo visibilizar la realidad de estas patologías y la de las personas y familias afectadas.
El acto contó con una nutrida asistencia y la presencia de autoridades locales, como el alcalde, Javier Carrera, y la concejal de Sanidad, Amada Moratinos. El panel de ponentes estuvo integrado por expertos y afectados: Ángeles Fontanilla Vivas, Javier Carro Fontanilla, Ramón Carro Andrés y Eva Moratinos Castrillo.
Llamamiento a la visibilidad y a la lucha colectiva
El alcalde, Javier Carrera, inauguró la jornada expresando su satisfacción por la alta afluencia de vecinos, lo que demuestra el interés de la comunidad por este tema. Subrayó “la importancia de seguir haciendo visible este tema” y destacó la entereza de quienes afrontan estas enfermedades. Hizo hincapié en la necesidad de luchar por un bien común, señalando que el esfuerzo de personas como Javier Carro sirve para mejorar la vida de los demás.
Por su parte, la concejal de Sanidad, Amada Moratinos, insistió en que “el primer paso para entender este tipo de enfermedades es la concienciación”. Moratinos enfatizó la necesidad de que tanto la sociedad como las instituciones públicas y privadas ofrezcan un apoyo sólido a las familias afectadas, y agradeció a los ponentes por compartir sus valiosas experiencias.
Perspectivas médica, asociativa y personal
Desde la óptica clínica, Eva Moratinos Castrillo resaltó la urgencia de abordar las enfermedades raras desde una perspectiva integral, que vaya más allá del aspecto clínico para abarcar el entorno social y cultural de las familias. Recordó que la mayoría de estas enfermedades tienen una baja prevalencia (menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes en Europa), son predominantemente de origen genético, crónicas y degenerativas, y conllevan una notable gravedad y, frecuentemente, discapacidad.
Ramón Carro Andrés aportó el contexto asociativo, explicando que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) agrupa alrededor de 750 asociaciones vinculadas a diferentes patologías diagnosticadas. Detalló el caso de Javier Carro Fontanilla, cuya enfermedad aún no ha sido diagnosticada, constituyendo un caso único a nivel mundial. Por ello, Javier continúa participando activamente en un programa internacional de investigación con la esperanza de avanzar en su conocimiento.
Finalmente, Ángeles Fontanilla Vivas, en su doble rol de madre y psicóloga, ofreció un emotivo testimonio que combina la perspectiva familiar con la profesional, ilustrando los retos emocionales y sociales. Javier Carro Fontanilla concluyó compartiendo directamente con el público su experiencia personal y cómo convive con su enfermedad.
La jornada culminó con un diálogo abierto que profundizó en los aspectos médicos, sociales y administrativos, reafirmando la necesidad de sensibilización y apoyo institucional para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas dolencias.
