SAE se suma un año más al Día Mundial de las Enfermedades Raras para visibilizar estas patologías, que afectan a más de tres millones de personas en España.
Actualmente, se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.417, sin embargo, las personas que conviven con alguna de ellas tardan una media de seis años para conseguir un diagnóstico, viendo cómo durante este tiempo la patología se va agravando.
Por ello, desde SAE seguen insistiendo en la necesidad de invertir para mejorar la investigación de estas enfermedades, así como para garantizar la equidad en el acceso a las pruebas diagnóstica, tratamientos y medicamentos. Asimismo, es fundamental mejorar la formación de los profesionales sanitarios, pues según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el 56% de los afectados considera que alguna vez ha sido tratado inadecuadamente por el personal sanitario debido a la falta de conocimientos de su patología.
“Como representantes de los Técnicos en Cuidados de Enfermería (TCE), seguiremos organizando actividades formativas destinadas a mejorar los conocimientos de los profesionales sobre estas patologías menos frecuentes y sus características con el objetivo de ofrecer al afectado una atención correcta que cubra sus necesidades de la manera más adecuada, basándonos en la humanización de los cuidados para garantizar el bienestar, ya que las actuaciones que precisan estos pacientes, en muchas ocasiones, no coinciden con las establecidas por los protocolos asistenciales”, explica Daniel Torres, secretario de acción social y formación de SAE.
