La Asociación de Familias de Cáncer Infantil de Castilla y León (PYFANO), junto a la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), ha valorado de forma positiva la aprobación del Modelo de Plan de Seguimiento Individualizado del Largo Superviviente de Cáncer Infantil, un documento que busca ordenar y homogeneizar la atención a quienes superaron un cáncer en la infancia y necesitan controles a largo plazo.
El plan fue aprobado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 12 de diciembre de 2025, dentro de las medidas vinculadas a la Estrategia en Cáncer del SNS, y se consensuó con comunidades autónomas, sociedades científicas y asociaciones de pacientes.
Sin embargo, FEFCI y sus asociaciones insisten en que la clave ahora es la implantación real: que el modelo se traduzca en programas y circuitos clínicos efectivos en todos los territorios, con independencia del lugar de residencia.
Un avance “histórico” para los supervivientes de cáncer pediátrico
Las entidades destacan que la aprobación supone un avance histórico en el reconocimiento de necesidades específicas que pueden aparecer años después de los tratamientos, desde secuelas físicas hasta impactos psicológicos y sociales.
En palabras de la presidenta de FEFCI, Verónica Ortiz, el plan sitúa por primera vez “en el centro” la trayectoria de los supervivientes y ofrece herramientas coordinadas para equipos sanitarios y sociales. Aun así, la federación remarca que queda camino por recorrer para garantizar una atención “integral y equitativa” en todo el país.
Qué incluye el Plan de Seguimiento del Largo Superviviente de Cáncer Infantil
El documento aprobado fija un modelo de atención estructurada, homogénea y coordinada. Además, responde a problemas detectados en el seguimiento actual, como la falta de coordinación asistencial, la indefinición del responsable clínico o necesidades psicosociales no cubiertas.
El plan se apoya en cinco ámbitos de intervención:
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Seguimiento médico orientado al manejo de efectos tardíos y a la prevención terciaria.
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Apoyo psicológico continuado.
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Rehabilitación social, con foco en educación y empleo.
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Empoderamiento de las personas supervivientes.
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Coordinación multidisciplinar entre niveles y profesionales.
Un plan individualizado con cronograma de pruebas y revisiones
Uno de los elementos centrales es el Plan Individualizado de Seguimiento (PIS), que se plantea como documento complementario al informe de alta y se divide en dos bloques.
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Bloque I: reúne la situación del paciente, con datos de diagnóstico, tratamientos, efectos secundarios, seguimiento por especialidades, atención psicológica y social, y contactos de profesionales de enlace.
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Bloque II: marca los siguientes pasos, con un cronograma de consultas y pruebas acordado entre hospital y atención primaria, incluyendo controles analíticos, cribados oncológicos y revisiones (oftalmología, endocrino, cardiología, neurocognición y crecimiento), entre otras.
El Ministerio de Sanidad añade que el modelo incorpora recomendaciones y derivaciones, por ejemplo, hacia fisioterapia, rehabilitación, trabajo social o asesoramiento genético cuando proceda, además de un listado de posibles efectos secundarios a medio y largo plazo.
Implantación desigual: el reto es garantizar la equidad
FEFCI y PYFANO ponen en valor el trabajo de comunidades donde el modelo ya se aplica de forma más completa en algunos centros, como Madrid, Comunidad Valenciana o Región de Murcia, y piden que el resto acelere su desarrollo para evitar diferencias territoriales.
Desde PYFANO, entidad regional nacida en 2003 para mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con cáncer y sus familias en Castilla y León, se subraya la importancia de que el seguimiento no dependa del código postal y llegue a toda la red asistencial.
Una reivindicación sostenida por 23 asociaciones
La implantación efectiva del seguimiento a largo plazo es una demanda mantenida por FEFCI, una organización sin ánimo de lucro creada en 1990 e integrada por 23 asociaciones en toda España.
Para las familias, el siguiente paso es claro: convertir la aprobación del modelo en circuitos asistenciales activos, con profesionales de referencia, coordinación real entre niveles y apoyo psicosocial sostenido. En otras palabras, que el Plan de Seguimiento del Largo Superviviente de Cáncer Infantil se traduzca en atención diaria, estable y medible.
