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Cerca de la mitad de los pacientes con hidradenitis supurativa (44%) han tenido que ausentarse de su trabajo en algún momento durante el último año debido a su enfermedad, y uno de cada tres ha tenido que faltar a su puesto laboral durante más de un mes.
Estos datos se extraen del II Barómetro de la Hidradenitis Supurativa, un estudio observacional impulsado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI), publicado recientemente, en el que han participado 604 pacientes y que también ha contado con la colaboración del Dr. Antonio Martorell, responsable de la Unidad de Hidradenitis del Servicio de Dermatología del Hospital de Manises (Valencia).
Con motivo de Día Internacional del Trabajo que se celebró el pasado 1 de mayo, ASENDHI quiere dar a conocer las dificultades laborales de esta enfermedad infradiagnosticada, pues se tarda una media de 10 años en alcanzar un diagnóstico certero. Además, el barómetro indica que la media de días de baja laboral durante el último año ha sido de 24 días, lo que pone sobre la mesa la gran problemática que tienen los pacientes con esta dolencia dermatológica altamente discapacitante, cuyos síntomas hace que tengan que acudir de forma frecuente a su médico.
“Tenemos que tener en cuenta que esta enfermedad afecta sobre todo a adultos jóvenes y se prolonga durante toda la vida laboral. El dolor, la supuración y las operaciones hacen que haya días que no podamos acudir a nuestros puestos de trabajo y ni siquiera realizar las actividades más básicas de nuestra vida diaria”, explica Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI. “Teniendo en cuenta esto, a día de hoy solo el 8% de los pacientes tiene algún tipo de incapacidad laboral reconocida”, añade.
La vida con HS
La HS es una dolencia dermatológica crónica, inflamatoria, inmunomediada y eminentemente femenina- 8 de cada 10 pacientes son mujeres-. Habitualmente se presenta en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en áreas del cuerpo como las axilas o los genitales, o la zona inframamaria en el caso de las mujeres. Pese a que se desconoce la causa de su aparición, se sabe que la genética y el factor hormonal tienen un papel relevante.
La HS está considerada como la enfermedad dermatológica con mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, la diabetes, la enfermedad cardiovascular y diferentes tipos de cáncer.
“Muchos de nosotros tenemos que dejar nuestros trabajos, o bien porque nuestros puestos no están adaptados para que podamos convivir con la enfermedad, o bien porque las ausencias de nuestros puestos debido a la aparición de brotes nos impiden continuar con nuestro día a día”, apunta Silvia Lobo. “Desde ASENDHI solicitamos que la hidradenitis supurativa se incluya en el Barómetro de la Discapacidad para que así nuestros puestos puedan ser adaptados y podamos acceder a medidas de fomento del empleo para personas con discapacidad”.
La hidradenitis supurativa afecta al 1% de la población en España en cualquiera de sus fases: leve, moderada o severa. De estos pacientes, el 84% se encuentra en estadios moderados o severos. Además, el 19% de los pacientes con hidradenitis supurativa no recibe en la actualidad ningún tipo de tratamiento y, de éstos, cerca de un 40% se encuentra en una fase moderada o severa de la enfermedad.
La HS pertenece al grupo de enfermedades inmunomediadas (IMID, por sus siglas en inglés), y un 18% de estos pacientes padecen a su vez otra IMID, siendo las más frecuentes la artritis (31%), la psoriasis (26%) o la colitis ulcerosa (12%).
