La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, ALER expresa su satisfacción por recibir varias ayudas económicas por un importe total de 7.617,75 € por parte de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER. Siendo elegida por la I Convocatoria “Te acompaño”, “Juntos Contigo”, las ER ya están en el cole con Federito, así como parte de los Fondos Feder en su VIII Convocatoria.
Con estas aportaciones, ALER podrá ayudar a las 92 familias asociadas en su lucha por reconocer sus problemas específicos. Asimismo, agradecen la visualización y sensibilización de las Enfermedades Raras, abogando por la investigación exhaustiva de una cura o un método para facilitar su día a día.
Esta gran ayuda nos permitirá sufragar los diferentes programas de información, orientación, sensibilización, apoyo social, servicios de fisioterapia y atención psicológica a personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.
Estas patologías, que afectan a menos de cinco de cada 10.000 habitantes, suelen detectarse en edades muy tempranas y en la mayoría de los casos originan una severa discapacidad en la autonomía.
La Junta Directiva de ALER manifiesta su satisfacción porque la asociación ha sido beneficiaria de varios programas y quiere agradecer a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) su incesante trabajo y compromiso en la lucha por mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una patología poco frecuente.
