El evento estará repleto de actividades para toda la familia:
• Hinchables para los más pequeños.
• Pintacaras y juegos.
• Chocolatada para endulzar la tarde.
• Sorteos y sorpresas para todos los asistentes.
Con un precio solidario de 6 euros por entrada, todo lo recaudado se destinará a los proyectos de asociación, enfocados en mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades raras y apoyar a sus familias.
Las entradas podrán recogerse en varios puntos:
• En la sede de ALER, ubicada en el Chf, Albergue de Asociaciones (Edificio Ada), en
el segundo piso, puerta 16.
• En la librería Impresiones en Calle Sinaloa, nº 12 bajo
• En Koa León en Calle Justiniano Rodríguez, nº 6
A lo largo de la semana, se sumarán más lugares para la venta de entradas. Todo esto es posible gracias al apoyo de los patrocinadores y colaboradores que se suman a esta causa, permitiendo que ALER pueda llevar a cabo todas estas actividades. Su compromiso y generosidad son fundamentales para dar visibilidad a las enfermedades raras, apoyar la investigación y mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.
Además de este evento, ALER anunciara en los próximos días más actividades, que se sumarán al calendario de iniciativas ya planificadas para los meses de febrero y marzo. Estas nuevas propuestas seguirán el objetivo de sensibilizar y unir a la sociedad en torno a las enfermedades raras.
Iniciativa en apoyo a Guzmán
En un gesto de apoyo al pequeño Guzmán, que padece una enfermedad rara llamada síndrome hiper IGM y que ha sido sometido a un trasplante de médula en Barcelona y, por causas
desconocidas, ha perdido la visión, ALER ha invitado a los colegios a adornar las aulas o patios con mariposas y estrellas Esta iniciativa busca no solo acompañar a Guzmán y su familia en este momento difícil, sino también sensibilizar a los más pequeños sobre la importancia de apoyar a quienes enfrentan
situaciones complejas debido a enfermedades raras.
Un llamamiento a las administraciones públicas
Desde la asociación, se hace un llamamiento urgente a las administraciones públicas para que incluyan medidas concretas que respalden a las familias que enfrentan la hospitalización prolongada de su hijo. Muchas de estas familias se ven obligadas a abandonar temporalmente sus empleos, quedando sin acceso a ayudas.
Por ello, proponen que al menos uno de los progenitores pueda acogerse a la prestación por cuidado de menores afectados por enfermedad grave (CUME), que permita garantizar un ingreso mínimo mientras el niño o niña continúa ingresado. Esta medida es esencial para que los padres puedan centrarse en el bienestar de sus hijos sin la angustia de una precariedad económica añadida.
Asimismo, se solicita ampliar y regular las ayudas destinadas a las familias que deben desplazarse lejos de su lugar de residencia.
Por ello, ALER reclama:
• Aumentar las ayudas por desplazamiento, manutención y alojamiento, de forma
que se contemple específicamente en la ley este tipo de situaciones, actualmente
desamparadas.
• Las cuantías a día de hoy son irrisorias:
o Ayudas por desplazamiento: 0,07 € por kilómetro, sin derecho a peajes.
o Ayudas por manutención: 5 euros diarios por persona.
o Ayudas por alojamiento: 18 euros diarios por familia.
Estas medidas permitirían que las familias pudieran centrarse en el cuidado de sus hijos sin tener que preocuparse constantemente por cómo afrontar los gastos derivados de estar lejos de casa.
