El 6 de octubre se celebra a nivel global el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, una jornada fundamental dedicada a las personas que viven con esta condición y a sus círculos familiares. El propósito primordial de esta conmemoración es visibilizar las realidades y desafíos inherentes a la parálisis cerebral, así como reivindicar con firmeza las necesidades específicas de estos pacientes, garantizándoles el apoyo integral que requieren para una vida plena.
La instauración de esta fecha significativa se remonta al año 2012, impulsada por dos entidades pioneras en el ámbito: Cerebral Palsy Alliance (Australia) y United Cerebral Palsy (Estados Unidos). Desde su génesis, la iniciativa ha experimentado un crecimiento notable, alcanzando hoy el respaldo de más de quinientas organizaciones distribuidas en sesenta y cinco países, lo que subraya su carácter verdaderamente mundial.
La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad de base física causada por una lesión en el cerebro producida antes que su desarrollo y maduración sean completos. La lesión que causa parálisis cerebral podría ocurrir antes de nacer, en el momento del parto o tras el nacimiento; hasta los 3 años de edad. El 90% de los casos de parálisis cerebral se producen antes o durante el nacimiento; ya sea por infecciones, malformaciones cerebrales o accidentes cerebrovasculares; entre otras causas.
1 de cada 500 personas tiene parálisis cerebral y es la causa más frecuente de discapacidad física en menores. En el mundo hay 17 millones de personas con parálisis cerebral y en España viven 120.000 personas con esta discapacidad.
El 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo. Cuando hablamos de grandes necesidades de apoyo nos referimos a precisar de ayuda o acompañamiento de otra persona 24 horas al día, 365 días al año. Estas altas necesidades de apoyo no deben impedir una vida independiente de cualquier persona con parálisis cerebral. Avanzar hacia la vida independiente es ofrecer un abanico de apoyos personalizado que tenga por objetivo promover la participación de la persona, pero, sobre todo, poner en el centro las decisiones, los deseos y las preferencias de cada persona.
Cada persona con parálisis cerebral tiene unas necesidades de apoyo diferentes. Aunque todas comparten el tener discapacidad física, esta realidad puede combinarse con otra o con más discapacidades. Así, el 50% de las personas con parálisis cerebral tienen, además, discapacidad intelectual. El 80% tiene disartria, una dificultad física para pronunciar palabras. Además, el 25% carece de comunicación oral. La rigidez muscular causada por la parálisis cerebral, llamada espasticidad, causa dolor al 75% del colectivo. Además, se dan otras situaciones como la epilepsia, los problemas de conducta, la dificultad para controlar esfínteres, sialorrea, discapacidad visual o alteraciones del sueño.
La diversidad del colectivo hace necesario que para cada persona se diseñe un plan de intervención, apoyos y participación personalizado
