Este evento, una jornada musical y familiar, tendrá lugar el próximo sábado 23 de agosto en el Campo Hípico Municipal de León. El objetivo es doble: recaudar fondos para cubrir los gastos de organización y, crucialmente, dar visibilidad a la compleja realidad de las enfermedades raras, denunciando la falta de equidad en la valoración y el diagnóstico en Castilla y León.
La iniciativa se enmarca en la constante labor de ALER para poner de manifiesto las deficiencias del sistema actual. Recientemente, la asociación ha tramitado una queja formal ante el Procurador del Común de Castilla y León, subrayando dos problemáticas fundamentales que impactan directamente en la calidad de vida de los pacientes:
- La ausencia de médicos en los equipos de valoración de discapacidad, lo que a menudo conduce a valoraciones inadecuadas para personas con enfermedades complejas y condiciones crónicas.
- La exclusión de enfermedades tratables del Programa de Detección Precoz de Enfermedades Congénitas (cribado neonatal). Esta omisión impide diagnósticos tempranos y, por ende, reduce drásticamente las oportunidades de tratamiento efectivo.
Historias reales: cuando el sistema de valoración falla
La denuncia de ALER se sustenta en historias reales que evidencian las carencias del sistema. Uno de los casos más representativos es el de Guzmán, un niño leonés que padece nistagmus congénito. Inicialmente, Guzmán fue valorado con un ínfimo 24 % de discapacidad, una cifra que no reflejaba la severidad de su condición. Tras una ardua lucha legal impulsada por su familia y respaldada por ALER, la Justicia corrigió esta valoración, reconociendo un 79 % de discapacidad mediante sentencia firme con fecha del 8 de julio de 2025. Este desenlace pone de manifiesto las deficiencias significativas en el proceso de evaluación actual y la necesidad de una revisión exhaustiva para garantizar valoraciones justas y ajustadas a la realidad de cada paciente.
Otro caso igualmente preocupante es el de Juan Antonio, una persona con incapacidad permanente reconocida, a quien, sorprendentemente, solo se le ha asignado un 25 % de discapacidad. Esta valoración resulta incomprensible si se tiene en cuenta que Juan Antonio sufre limitaciones físicas severas, hasta el punto de no poder caminar sin andador y con la perspectiva de necesitar una silla de ruedas en un futuro cercano. Su valoración actual no contempla su movilidad reducida, lo que le impide acceder a los recursos y ayudas esenciales que necesita para mejorar su calidad de vida y autonomía. En febrero, Juan Antonio solicitó una nueva evaluación, que a día de hoy, sigue pendiente de citación.
Cribado neonatal: Castilla y León, a la cola de España
La situación del cribado neonatal en Castilla y León es otra de las grandes preocupaciones de ALER. La asociación, en colaboración con la plataforma Más Visibles y Pedro Lendínez, ha iniciado una recogida de firmas a nivel estatal. Las firmas se pueden entregar tanto en la sede de ALER (Calle Campos góticos, despacho 16) como durante el evento “Vibra León Solidario”. El objetivo es claro: exigir a la Consejería de Sanidad de Castilla y León la ampliación urgente y efectiva del cribado neonatal.
Actualmente, Castilla y León solo analiza 15 enfermedades raras en recién nacidos, lo que la posiciona como la comunidad autónoma con menor cobertura en España. Esta cifra contrasta drásticamente con otras regiones del país. Por ejemplo, comunidades como Murcia, Andalucía, Canarias o Castilla-La Mancha ya han incorporado entre 25 y 40 enfermedades en sus programas de detección. Esta disparidad en la cobertura se traduce en una clara inequidad territorial en el acceso a diagnósticos tempranos que son vitales para el pronóstico y tratamiento de estas patologías.
ALER hace un llamamiento urgente a la Junta de Castilla y León para que garantice la equidad territorial y el derecho fundamental a una atención sanitaria infantil basada en la evidencia científica. La detección precoz es una herramienta crucial para iniciar tratamientos a tiempo y mejorar significativamente la calidad de vida de los niños afectados por estas enfermedades.
El evento “Vibra León Solidario” no solo será una oportunidad para disfrutar de buena música y un ambiente familiar, sino también una plataforma para que la sociedad leonesa se una a la causa de las enfermedades raras, apoyando a ALER en su incansable labor de sensibilización y reivindicación. La participación ciudadana es clave para presionar a las administraciones y lograr los cambios necesarios que garanticen una atención sanitaria justa y de calidad para todos.
