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Las jornadas han sido inauguradas por la Subdirectora de Servicios Médicos del CAULE, Pilar Diz, quien ha destacado que la iniciativa surge de la necesidad de dar a conocer la realidad de los niños con enfermedades amenazantes o limitantes para la vida y de sus familias, un diálogo planteado por los padres del Grupo de Apoyo entre Familias del hospital.
«En estas jornadas hemos habilitado un espacio para dar voz a estos pequeños a través de sus padres, poniendo de relieve las verdaderas necesidades y obstáculos en su día a día, además y más allá de sus problemas físicos», explicó con relación a la primera mesa que ha acogido este encuentro. Las jornadas también contaron con una segunda mesa de profesionales que abordó la situación actual de los cuidados paliativos pediátricos tanto a nivel nacional como autonómico, así como en nuestro hospital.
«Todo ello con la intención de acercar, una vez más, a todos los profesionales, la atención integral de los pacientes, centrada en la unidad familiar y en la humanización de la asistencia», destacó Diz.
La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Servicio de Pediatría del Hospital de León trabaja precisamente para ofrecer esta atención integral, a través de una asistencia hospitalaria de calidad y de calidez; la formación continuada a los profesionales y la atención a domicilio, evitando traslados innecesarios y propiciando que las familias puedan estar unidas, en su hogar, en los momentos más difíciles. En la actualidad, esta unidad trata a 34 niños y niñas, si bien desde su apertura el número total de pacientes ha sido de 46, según ha informado el jefe de servicio Juan Pablo Martínez Badás.
En la jornada han participado profesionales de reconocido prestigio, como Ricardo Martino Alba, Jefe de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, unidad de referencia para toda la Comunidad de Madrid e impulsor de este tipo de unidades a nivel nacional. También ha estado presente José Carlos López Seisdedos, director de la Fundación Porqueviven.